האבחון והטיפול הרפואי במחלות אוטואימוניות בהיבט המגדרי: מבט ביקורתי \ ד"ר טלי גרגיר

---

הרפואה העכשווית נוטה לחוסר מודעות בהתייחס להבחנות מגדריות. חסרים אלה נוגעים במיוחד למחלות אוטואימוניות שמרבית החולים בהן הן נשים. הרפואה המגדרית היא מדע חדש המיועד לפתח כלים לאבחנה ולטיפול בגברים ובנשים המבוסס על ההבנה שהתפקוד של כל מערכות הגוף מושפע מהמין והמגדר. רוב המחקר על פיזיולוגיה, פתופיזיולוגיה ומחקר פרמקולוגי, מתבצע על גברים ולא על נשים.

הרפואה העכשווית מטפלת לרוב בנשים על בסיס ההנחה שלמין הביולוגי אין חשיבות בהקשר זה. זאת ועוד, מכיוון שהמחקר הקליני – ובמיוחד המחקר לפיתוח תרופות – נמשך שנים רבות, הרי שהיום אנחנו עדיין מבססים את השימוש בתרופות על ידע ישן. בהתאם לכך, משתמעת בעיה אתית, שלפיה, הרפואה הממוסדת אינה נוהגת בשקיפות מלאה כלפי החולים, אשר לגבי המחלות שלהם אין לה ידע מהימן ותקף מדעית. לכן, הנטייה לאבחן ולשייך משמעויות פסיכולוגיות או נפשיות לחולים ובעיקר לחולות במחלות אוטואימוניות פיזיולוגיות משרתת את צורכי הרופאים במתן מענה לתופעות רפואיות שאינן מוסברות גופנית.

המאמר מציע מבט ביקורתי הכולל סקירת ספרות מעמיקה, וגוזר מסקנות מתבקשות אשר נובעות מן הביקורת על אודות דפוסים שגורים ברפואה, ובכך הוא מבקר באופן כללי את דפוסי הרפואה הציבורית והקהילתית של היום. המחקר אינו חושף פרקטיקות בעייתיות בלבד, אלא מפנה את תשומת הלב להנחות מוסוות שחשיפתן יכולה לערער השקפות מקובלות ומוסכמות של הרפואה הקונבנציונאלית. הרפואה המודרנית נחשבת לרפואה מדעית, מבוססת-עדויות (evidence–based). העיקרון הביו-אתי “הסכמה מדעת” – informed consent – מניח מדעיות זו. מדובר ביומרה לידיעה שעלולה להיות שגויה במקרים בהם הידע הרפואי מבוסס על הנחות מתודולוגיות שגויות. זהו המקרה של מחלות בהן קיים שוני מגדרי שהמתודולוגיה של בחינת הטיפולים והתרופות ואישורם הניחה שהוא אינו מתקיים או אינו מהותי. מחלות אוטואימוניות בכלל, ומיאסטניה גראביס (Myasthenia Gravis, (MG)) בפרט, מהוות דוגמאות בולטות לכשלים אלה ברפואה.

בנסיבות כאלה, “הסכמה מדעת” הופכת לטקס בו המטפל מתיימר להתבסס על עובדות, על ידע אובייקטיבי, שבמבט מגדרי ביקורתי חושף את כשליו. לדיון זה השלכות לגבי יומרת הרפואה המודרנית להיחשב למדעית, ואף באשר ליומרת הרופאים להציג עובדות בהווייתן בהליך ההסכמה מדעת. מאמר זה סוקר מקרה מבחן זה, כדי להדגים טענות אלה.

הרפואה המודרנית אוהבת לחשוב על עצמה כעל רפואה מדעית, מבוססת-עדויות (evidence–based). בכך היא אמורה להיות עדיפה על-פני שיטות רפואה אחרות, כולל גישות טיפול מסורתיות, שבהן לכאורה לא נבדקו העבודות במתודולוגיה הזהירה והמדויקת שהרפואה המערבית מייחסת לעצמה.

כרפואה “מדעית”, הרופאים ובמיוחד המומחים שבהם אמורים להכיר את הספרות המחקרית בתחומם ולהתעדכן באופן שוטף, וזאת כדי שיוכלו להבטיח את הטיפול הטוב ביותר למטופליהם. העיקרון הביו-אתי “הסכמה מדעת” (informed consent), המופיע גם בחוק זכויות החולה, מניח עקרונות אלה. הוא מניח שהרופא מתבסס על ניסויים ועל עדויות ועובדות שנאספו בקפידה, אותם אפשר להסביר למטופלים כדי שיוכלו להתלבט בעזרת הרופא המטפל בדבר אופן הטיפול המיטבי, וכדי שיוכלו להסכים לקבלו באמצעות הבנה להמלצת הרופאים.

הנחות אלה מתערערות כשמדובר במחלות עליהן לא ידוע הרבה, לעתים בשל העובדה שהמחקר לא העמיק בהן מכיוון שהן נחשבות לנדירות, ולכן מעוררות עניין מופחת בקרב החוקרים. הנחות אלה מתערערות גם במקרה החמור יותר, שבו הידע הרפואי מבוסס על הנחות מתודולוגיות שגויות, המערערות על יומרת המלצות המטפלים להיות מבוססות מדעית. זהו המקרה של חלק מהמחלות (וייתכן שחלקן הגדול), שבהן קיים שוני מגדרי, אשר המתודולוגיה של בחינת הטיפולים והתרופות ואישורם הניחה שלא קיים בהן שוני כזה. זה גם המקרה במחלות (לרוב כרוניות) אותן הרפואה לא יודעת לרפא, אולם קיים בהן טיפול “מקובל”, שלרוב מתיימר ורק לעתים מצליח להקל על התסמינים.

מחלות אוטואימוניות בכלל, ומיאסטניה גראביס Myasthenia Gravis, MG)) בפרט, מהוות מקרה מבחן כזה, בו קיים היבט מגדרי שטרם נחקר, וקיימים טיפולים שאינם מרפאים שעה שמרבית המטפלים כלל אינם מודעים למגבלות עולם הידע עליו הם מסתמכים. בנסיבות כאלה, “הסכמה מדעת” הופכת לטקס בו המטפל מתיימר להתבסס על עובדות, על ידע אובייקטיבי, שבמבט מגדרי ביקורתי חושף את כשליו. לדיון זה השלכות לגבי יומרת הרפואה המודרנית להיחשב למדעית, ועל יומרת הרופאים להציג עובדות בהווייתן בהליך ההסכמה מדעת. מאמר זה סוקר מקרה מבחן זה, כדי להדגים טענות אלה.

השם מיאסטניה גראביס (Myasthenia Gravis, MG) מציין מחלה אוטואימונית המשפיעה על צומת עצב-שריר. מיאסטניה גרביס גורמת לפגיעה ביכולת השריר להתכווץ בתגובה לגירוי עצבי, לחולשת שרירים ולעייפות. אצל יותר מ80% מהחולים נקשרים נוגדנים עצמיים לקולטני האצטיל כולין (AChR) בצומת עצב-שריר. אצטיל כולין הוא חומר כימי האחראי על כיווץ שרירים. חסימת הרצפטורים של אצטיל כולין על-ידי נוגדנים פוגעת ביכולת השרירים להתכווץ וגורמת למחלה. במקרי מחלה אחרים, כגון, מיאסטניה מסוג מאסק (MuSK) יש נוגדנים כנגד חלבונים אחרים. לעתים נדירות, מופיע פגם גנטי באחד מהחלבונים של השריר.1

במחלה זו נפגעים באופן ובסדר משתנה הקולטנים ושרירי שמורות העיניים, הגפיים, הלעיסה, הבליעה ומערכת הנשימה, אשר נחלשים בהדרגה. “המחלה יכולה לגרום, בין היתר, לקשיים בפקיחת ובסגירת העיניים, במיקוד המבט וראייה ‘כפולה’, בדיבור, במימיקה של הפנים, בבליעה עד כדי חנק, בלעיסה, בנשיאת חפצים, בהליכה ובעמידה ואפילו בנשימה עד כדי סכנת חיים. התסמינים הללו יכולים להופיע יחד או לחוד, כולם או חלקם”.2

מיאסטניה גראביס סובלת ממחסור במחקר. כך למשל, רק 65 מחקרים על מיאסטניה גראביס נערכו משנת 2004 לעומת 1,006 מחקרים על לוקמיה לימפוציטית כרונית שלה שיעור דומה של חולים.3 עד היום לא נמצאו כלים יעילים לניטור ולהערכת תגובה לטיפול במיאסטניה, ולא פורסמו די מחקרים למציאת סמנים פיזיולוגיים המאפשרים לזהות אמפירית תגובות לטיפול. כתוצאה מכך, ייתכן כי האבחון של מחלה זו נקבע לאחר טיפולים ארוכים העלולים לסכן חיים ואף כרוכים באבחונים מוטעים של תופעות פסיכיאטריות.

כמו כן, מחקרי המחלה נעשים בעיקר בגברים ובנשים יחדיו במגוון גילים ומצבי חיים. מצב זה עלול לגרום לאבחון לקוי או לאבחון מוטה מגדרית. נשים סובלות מאפליה לרעה במחקר ובטיפול במיאסטניה בשל שונותן המגדרית והביולוגית בשני היבטים מרכזיים: (א) התעלמות מהמין הביולוגי במחקר ובתרופות ניסיוניות, ו-(ב) התייחסות יתרה למצבה הנפשי של האישה כתחליף לאבחון פיזיולוגי או המשך בירור רפואי שעשוי היה למנוע החמרה, נכות ואף מוות מהמחלה. בכדי להבין כיצד התהוותה הטיה מגדרית זו, המאמר יסקור את הביקורת המגדרית ואת התפתחות הרפואה המגדרית, ויציג את המיאסטניה גראביס כדוגמה בולטת לכשלים הנובעים מהטיה מגדרית.

רפואה מגדרית

הרפואה המגדרית היא מדע חדש שהתפתח בשני העשורים האחרונים, המיועד לפתח כלים לאבחנה וטיפול בגברים ובנשים, ומבוסס על ההבנה שתפקוד מערכות הגוף והנפש מושפע מהמין ומהמגדר. העובדה שרוב המחקר העוסק בפיזיולוגיה של האדם ובפרט במחלות ובפרמקולוגיה עדיין מתבצע בגברים ולא בנשים, דורשת שינוי פרדיגמות, העמקה ובניית מסגרות ארגוניות. כעיקרון, הרפואה המגדרית עוסקת באיכות הרפואה. הכרה בהבדלים מגדריים המתבטאת בגישה מחקרית וטיפולית תאפשר רפואה טובה יותר ונכונה יותר בתחומים רבים, כגון קרדיולוגיה, תזונה, שימוש בתרופות, כאב ואף היבטים בפסיכיאטריה.

לטענת מרק גלזרמן4 ״למרות ההכרה בגישה זאת, שני שלישים מן המחלות הפוגעות בשני המינים – נחקרות עדיין בגברים בלבד, ומרבית התרופות נוסו על גברים בלבד. כתוצאה מכך הרפואה מטפלת לרוב בנשים על בסיס ההנחה שלמין הביולוגי אין חשיבות בהקשר זה.״5 היום, עדיין  יותר מ-75% מהמחקרים מתבססים על ניסויים בקרב גברים בלבד.  זאת ועוד, מכיוון שהמחקר הקליני – ובמיוחד המחקר לפיתוח תרופות – נמשך שנים רבות, הרי שהיום עדיין מבססים את השימוש בתרופות על ״ידע ישן״.6 ההטיות המגדריות הללו מובילות לבעיה אתית ייחודית.

הבעיה האתית

ההטיה המגדרית נוטה להוביל לבעיה אתית חריפה, לפיה הרפואה הממוסדת אינה נוהגת בשקיפות מלאה כלפי החולות, אשר לגבי המחלות שלהן אין לה ידע מהימן העשוי להיות תקף יותר מבחינה מדעית. חוק זכויות החולה שנחקק בישראל ב-1996 מעגן את זכות החולה להיות מיודע למצבו ולקבל החלטות מודעות בדבר הטיפול שיקבל. מדובר ב״הסכמה מדעת״ לקבלת טיפול, רק לאחר שהחולה קיבל את כל ההסברים בנוגע לטיפול המוצע.

בעיית המחקר וההסבר הנאות מחמירה בהתייחס למחלות אוטואימוניות,7 בהן אחוז הנשים גבוה מזה של הגברים. נשים הלוקות במחלות אוטואימוניות, לוקות פי שלושה (לפחות) מגברים. מחלות אוטואימוניות פוגעות ביותר מ-5% מהאוכלוסייה. הן אחד הגורמים העיקריים לתחלואה ולתמותה בקרב נשים בגיל הפריון‏,‏8 ומוגדרות כגורם העשירי בחשיבותו ברשימת הסיבות העיקריות למקרי המוות בקרב נשים עד גיל 65 בארה״ב.9 יתרה מזאת, מחלות אלה מהוות את הגורם הרביעי בגודלו למקרי נכות בקרב נשים.10

ההשלכות הקליניות של הבעיה האתית

למרות ממצאים אלו, מחלות אוטואימוניות למשל, לופוס (Lupus), מיאסטניה גראביס, ראומוטייד ארטריטיס (Rheumatoid arthritis), האשימוטו תיירודיטיס (Hashimoto’s thyroiditis) וכו’11 אינן מאובחנות או מאופיינות במסגרת קטגורית של מחלה. בניגוד למשל, לטווח רחב של מחלות הנכללות בקטגוריה של מחלת הסרטן (למשל, לוקמיה, סרטן השד, פרוסטטה, נון הודג’קינס לימפומה וכו’)12 כתוצאה מכך, חולים במחלות אוטואימוניות סובלים מהיעדר מיקוד וגישות מחקר פזורות. בהתייחס לסקר שנערך על-ידי האגודה האמריקאית למחלות אוטואימוניות, נמצא כי רוב החולים במחלות אלה נבדקו במשך יותר מ-4.6 שנים ועל-ידי כחמישה רופאים לפני שאובחנו כראוי.13 כמו כן, חולים, ובעיקר חולות אוטואימוניות מאובחנים באופן לקוי כחולים במחלות נפש. ככל שהמידע על המחלה מועט יותר, כך נוטה האבחנה להיות ״פסיכולוגית״ יותר. תופעת האבחנה הפסיכולוגית בולטת ביותר בנוירולוגיה ומתבטאת בין השאר באבחון ובטיפול של מגוון תסמונות והפרעות הכרוכות בחולשה ובעייפות שרירים. לעתים נמשכים הטיפולים על אף שתוצאות הבדיקות הנוירולוגיות, שנעשות לחולים הן תקינות.14 הנטייה לאבחן ולשייך משמעויות פסיכולוגיות/נפשיות לחולים ובעיקר לחולות במחלות פיזיולוגיות משרתת לעתים את צורכי הרופאים בפתרון לבעיות שהרפואה הקונבנציונאלית לא מציעה להן מענה נאות.15 הערפל המחקרי בתחום הנוירולוגיה מראה נטייה ברורה לאבחן חולים במגוון תסמינים רגשיים כגון ״היסטריה״ (למרות שהאבחון המסורתי של ״היסטריה״ נעלם ממדריך האבחון והסטטיסטיקה של ההפרעות הנפשיות ה-DSM 16 האמריקני משנת 1952 ונדחה מאז). נוירולוגים עושים שימוש בעיקר בשלוש הפרעות שנגזרו בבירור מן המושג המסורתי: הפרעת המרה (conversion disorder), הפרעת סומאטיזציה (Somatization Disorder) והפרעת אישיות היסטוריונית (Histrionic personality disorder). אבחונים כאלה נעשים לרוב על-ידי רופאים, בעיקר נוירולוגים, ולא על-ידי פסיכיאטרים למרות שהם שייכים ללא עוררין לתחום הפסיכיאטריה.17 כיום, במהדורת מדריך ה-DSM החמישית במספר (אשר יצאה לאור בשנת 2013), מוגדרות ההפרעות הללו במסגרת החדשה של הפרעה נוירולוגיות פונקציונליות (Functional Neurological Disorder). כל מה שנדרש להגדיר תופעה כהפרעה שכזו הוא חוסר יכולתו של הרופא להסביר את ״תלונות״ החולה, גם כאשר מדובר בהפרעות מסכנות חיים. במקרים נוירולוגיים לא מעטים, שבהם הבדיקות תקינות, אך ישנו הבדל בולט בין הרושם החיצוני שהחולה משדר לבין תלונותיו, נוטים הרופאים לקבוע אבחנה פסיכיאטרית של הפרעה נוירולוגית פונקציונלית. אבחנה זו מתבססת על היעדר ממצאים נוירולוגיים אובייקטיביים בבדיקות. בהתאם נשללת אפשרות של מחלה נוירולוגית. כלומר, האבחנה הפסיכיאטרית מתקבלת על דרך השלילה. 18

למשל, חולים שלא נמצאו להם ההסברים הביולוגיים למיגרנות, התקפים אפילפטיים, קושי בנשימה, לבליעה ועוד, עלולים להיחשד כלוקים בקשת שלמה של בעיות נפשיות החל ב״התחזות״ (שקר במודע) וכלה במצב “היסטרי”. דוגמה קיצונית לאבחון רגשי היא “תסמונת מינכהאוזן, בה החולה מבקש מהרופא עזרה בהתגברות על מחלה שהוא מדמה לעצמו שלקה בה.” 19

אחת התסמונות המפגישות חולים עם התחום האפור שבין הפרעות נוירולוגיות ‘פונקציונליות’ לליקויים פסיכיאטריים היא מיאסטניה גראביס בה עוסק מאמר זה.

ואכן, תחת השם מיאסטניה גראביס נכללת קבוצה של מחלות, שבהן נפגעת יכולת התפקוד של השרירים בגוף. היא באה לידי ביטוי במגוון רחב של תסמינים שאפשר לייחס בנקל למחלות אחרות. התסמינים הללו יכולים להופיע יחד או לחוד, כולם או חלקם”.20

עד היום לא הוגדרו הפרמטרים המדידים לפיהם אפשר לאמוד את חומרת המחלה ומופעיה מלבד רמת נוגדנים של אצטיל כולין ורמת נוגדני מאסק. הרמות הללו אינן נוטות להעיד על חומרת המחלה, אלא על קיומה בלבד ורק בקרב חלק מהחולים. חולים שבדיקות הדם שלהם אינן מעידות על מדדים חיוביים של אצטיל כולין ו/או מאסק, אינם מאובחנים לעתים נכונה. רק בשנים האחרונות נעשים ניסיונות מועטים לזהות מדדים דמיים נוספים המצביעים על מיאסטניה מסוגים שונים (כגון מיאסטניה מסוג מאסק). אבחנות ספציפיות יותר (כגון מיאסטניה לפני ואחרי כריתת בלוטת הטימוס) כמעט ואינן זוכות להתייחסות של הנוירולוגים המטפלים בחולים. בדיקות הולכה עצביות ובדיקות השרירים על-ידי מחט – בדיקות אלקטרופיזיולוגיות (SFEMG) – נועדו להדגים באופן אובייקטיבי את התעייפות השריר, אך עלולות שלא לספק תמונה מלאה לגבי מצבי עייפות השריר הנובעים מגורמים אחרים. “בדיקה זו רגישה להפרעות הולכה בסינפסה ולכן, יכולה לשמש אך ורק לשלילה של הפרעות אלה. היא אינה מרמזת על כל הפרעה אחרת בתפקוד השריר וודאי שאינה יכולה להגדיר אדם כבריא, ו/או לקבוע שמדובר במחלה בדרגת חומרה קלה”. 21

“מרבית הנוירולוגים נוהגים להשתמש ב- SFEMG כדי לשלול מיאסטניה; השימוש באמצעי זה עלול לגרום להחמצה באבחון של מחלה חמורה זו הגורמת לשיתוק ואף מסכנת חיים אצל יותר מ-30% מהמטופלים. קרוב לוודאי כי חולים אלה, גם סובלים ממהלך קליני שאינו אופייני למחלה ולכן גם יקשה לאבחן ולנהל את הטיפול בה”.22 כמו כן, במקרים רבים נסמכים הרופאים על בדיקה אחת שאינה משקפת את מצביה המשתנים של המחלה.

במקרים שהמחלה מאובחנת, רופאים רבים מעריכים את חומרתה לפי מבחני כוח שריר הנאמדים על פי דעתו הסובייקטיבית של הרופא המטפל. כך קורה שכל רופא מחליט על אופן הטיפול על-פי נהמת לבו ולא על סמך מחקרים ובדיקות. לעתים מתנהל הטיפול התרופתי לפי פרוטוקולים המקובלים במחלות אחרות. הנוירולוג לואיס רולנד טען בגילוי לב במאמרו Controversy about the Treatment of MG (1980) כי רופאים המטפלים במיאסטניה נדרשים לבחור בין שיטות אפשריות ולקבוע את סדר הטיפולים. עם זאת, עדיין לא נערכו מחקרים מבוקרים לבדיקת יעילות הטיפולים השונים. לעתים חולפים חודשים או שנים עד שנוכחים ביעילותם והתאמתם של הטיפולים למטופלים. אי לכך, אופן הטיפול הנכון במיאסטניה שנוי במחלוקת. לפי רולנד (1980):

המחלוקת היא ילד לא רצוי של הבורות. ואנו, הרופאים, בורים בהיעדר אמצעים למציאת התשובות לשאלות… …לעתים תכופות ברפואה נראה שהבורות נובעת מחולשת רצון: אנו יודעים למצוא תשובות ולא רוצים. אפשר לתכנן ניסויים מבוקרים אך אלה לא נערכים. ואולם, המטופלים אינם שפני ניסיון; הם רוצים טיפול. גם לרופאים יש בעיות רגשיות והם חפצים לטפל. אנו מאמצים תבניות טיפוליות מכיוון שהן הגיוניות או שימושיות והן הופכות למוסכמות. אי לכך, נראה לנו שלא אתי לחשוב אפילו על ניסוי מבוקר. גם בהיעדר המידע הדרוש נדרשים הרופאים להחליט ולבחור טיפולים.23,24

רולנד פעל בשנות השמונים של המאה העשרים, אבל טענתו משקפת את היחס הבעייתי שבין מחסור במחקר מבוקר לבין בחירת טיפול פרטני. למרות שמאז פרסום מאמרו של רולנד נערכו מגוון של מחקרים מבוקרים במיאסטניה, הבעיה הבסיסית נותרה בעינה ואופי הטיפול בקליניקה לא השתנה רבות. עד היום לא נמצאו כלים טובים יותר לניטור ולהערכת תגובה לטיפול במיאסטניה, ולא פורסמו מחקרים למציאת סימנים בדם המאפשרים לזהות תגובה לטיפול במערכת החיסונית, מה שהיה עשוי לאפשר זיהוי מוקדם של תגובה או היעדר תגובה לטיפולים התרופתיים במקום להגיע למסקנות אחרי טיפול ארכני ואף לאבחונים נפשיים מוטעים. ואכן, בסביבה שאינה מעודדת חקירה, חולף לעתים זמן רב עד שמתבררת “הבעיה האמיתית”. בהתאם, מחקרים ודוחות סטטיסטיים מעידים כי רופאים ונוירולוגים נוטים לאבחן באיחור רב נשים חולות מיאסטניה. יתרה מזו, קיים הבדל מובהק בין גברים לנשים בהיבט זה: ב-34% מן הנשים ורק ב-10% מהגברים התעכב האבחון ביותר מאשר שנתיים.25

לעתים קרובות נערכים ״אבחונים״ פסיכולוגיים על-ידי רופאים שאינם מומחים או מוסמכים. כתוצאה מכך, שכיח שמטופלי מיאסטניה מאובחנים בטעות כלוקים בתסמונת פסיכיאטרית, מה שמוביל לעיכוב הטיפול הראוי. כאשר המטופלים נוטים לדיכאון, התקפי זעם וכדומה, ישנה הסתברות גדולה יותר שהאבחון יהיה לקוי.26 לטענת נוירולוגים כרוברט פאול, ג’ונתן גולדשטיין וג’יימס גילכריסט ״התסמינים הפיזיים של מיאסטניה עלולים לגרום לעלייה מופרזת בשכיחות של דיכאון במטופלי המחלה. זוהי עובדה חשובה משום ש-30–20% מן המטופלים מאובחנים שלא כיאות כלוקים בתסמינים נפשיים טרם אבחונם כלוקים במיאסטניה. לא פחות חשוב לציין שתסמיני דיכאון בקרב הלוקים במיאסטניה עלולים להיחשב כתוצאה צפויה של הלקות הנוירולוגית ובשל כך לא לזכות לטיפול הנאות.״27 יתרה מזאת, חוסר האונים לנוכח אוזלת היד של המערכת הרפואית עלול להתבטא בתסכול מופגן ומובן של החולים.

ההיסטוריה המגדרית של המדע והרפואה

כזכור, מושגים כגון תסמונת המרה, היסטריה ותסמונת נוירולוגית פונקציונלית, נחשבים בקרב נוירולוגים כמושגים לגיטימיים באבחון חולים, בעיקר נשים חולות28. במקרי מיאסטניה אפשר לומר בבירור כי אבחונים רגשיים מסוג זה נפוצים ביותר, שכן, רוב הלוקים בתסמונת זאת הן נשים. חולים ובעיקר חולות אלה, המתדפקות על דלת הרופא, באות לרוב בתלונות על עייפות, קשיים ומכאובים פיזיים. מאחר והמקור לתסמינים אלה לא נמצא, בוחר הרופא הנוירולוג בחיפוש אחר הבעיה הרגשית שעל עקבותיה עולה הוא על דרך השלילה. יתר על כן, חולים המדווחים על הפרעות מיאסטניות אך אינם עונים על הקריטריונים הפיזיים הדלים של המחלה כגון נוגדנים ובדיקת SFEMG ושאינם מגיבים כצפוי לניסויי התרופות – נחשדים (/ות) בתסמונת נפשית. ראו למשל את סיפורי המקרה של הרופאה ד”ר מיכל הרן שחלתה בסוג נדיר של מיאסטניה. למרות היותה רופאה מנוסה, ד”ר הרן הואשמה בהתחזות ובבעיות נפשיות על-ידי רופאים שלא הצליחו לאבחן את מחלתה והעניקו לה טיפול כושל שדרדר את מצבה הגופני עד כדי סכנת חיים. גם סיפורה של פרופ’ קלואה אטקינס אשר מגיל 21 הפכה תוך חודשים ספורים למשותקת בארבעת הגפיים ונזקקה לעתים קרובות לצנרור (אינטובציה) ולתמיכה מצילת חיים. למרות שאטקינס נזקקה לכיסא גלגלים, סירבו המומחים להאמין כי קיימת בעיה פיזית. הבדיקות הרבות שנערכו לה לא העלו תוצאות ורופאיה החליטו כי מקור התסמינים הוא פסיכוסומטי. נאמר לה כי היא עומדת למות, ובאשמתה. הרופאים הניחו כי היא מופרעת נפשית עד כדי כך שייחלה למותה.29

שורשיהן ההיסטוריים של ההשקפות המקובלות כיום בנוירולוגיה ובפסיכיאטריה נטועים במאה ה-19, בתקופתו של אבי הנוירולוגיה ז’אן מרטן שרקו, מדען וחוקר אשר תיאר וגילה תסמינים של תסמונות רבות כגון, טרשת נפוצה ומיסד את אבחנת ההיסטריה. טעותו נבעה בין השאר ממחסור בכלים מדעיים ובידע הנגישים לנו כיום. למרות שאִבחן היסטריה בגברים ובנשים, העדיף שרקו לחקור ולייחס את תופעת ההיסטריה לנשים בנות המעמדות הנמוכים, אשר אושפזו בכפייה ונכלאו במחלקה להיסטריה בביה”ח סלפטרייר (Salpêtrière) בפריז תחת ניהולו. שרקו הציג את הנשים “החולות” במופעי ראווה של היפנוזה והיסטריה בפני קהל של רופאים, אנשי ממון ורוח, אנשי תיאטרון וידוענים. נשים שהופעתן ההיסטרית השביעה את התיאוריות והרצונות של שרקו, קיבלו יחס ותנאים מועדפים. אלה שלא צייתו, עוררו קשיחות ואף שנאה, והורחקו אחר כבוד מכל טיפול זמין. תלמידו של שרקו, זיגמונד פרויד, הכשיר את הקרקע הפסיכולוגית. פרויד הסיק בעקבות מורו ורבו כי המקור לתסמינים הפיזיים של מטופליו נעוץ בחייהם הרגשיים – ובמיוחד באירועים טראומטיים שככל הנראה התפרצו באופן בלתי מודע בעקבות מחלתם. למעשה, אחוז גדול מהמטופלות המוקדמות של פרויד באו לבקש עצה רפואית מאחר שהן סבלו מתסמינים פיזיים. פרויד פיתח וחקר את השפעת התת-מודע, כביכול, בניסיונות עיקשים של היפנוזה ושיח כדי לברר את המקור למחלותיהן המסתוריות. למרות שלא הצליח להתחקות ברוב המקרים אחר עקבות התת- מודע ולרפא אותן מתחלואיהן (לפחות שלוש משש נשים טענו כי מסקנותיו לגביהן שגויות), התייחס פרויד בתיאוריו אך ורק להצלחתו לחשוף את מעמקי תת-המודע והסיק מכך על השפעת הטיפול הנפשי על המצב הגופני. כל שמונה עשרה המטופלות הפגינו תסמינים אופייניים למחלות נוירולוגיות כגון אפילפסיה ואפילו דלקת התוספתן, ולא טופלו כראוי.30

ההיסטוריה המוקדמת של הפסיכואנליזה היא בעלת חשיבות גדולה מאחר ששרקו ופרויד חקרו בתקופה שבה הרפואה רק החלה להיחלץ מדלותה המחקרית ולחפש אסמכתאות מדעיות. רבות מהטכניקות המשמשות כיום לאבחון ומובנות מאליהן לרופאים מודרניים לא היו אז בנמצא. גם הפסיכולוגיה והנוירולוגיה היו בתחילת דרכיהן ומאגר הידע שלהן היה בחיתוליו. ייתכן כי פרויד ותלמידיו שגו באבחון החולים, אך לא הייתה אז האפשרות לבדוק זאת בכלים המדעיים של ימינו.31

כיום מבקרים את שרקו ופרויד היסטוריונים, מבקרי תרבות, פסיכולוגים ונוירולוגים. אין ספק ששרקו פעל וחקר באופן מתקדם בהרבה מרבים מבני המאה ה-19. אחד מחידושיו החשובים היה תיעוד תצפיות בצילום ובציור לצד תיאורי מקרה ותסמינים והשוואות למטופלים אחרים.32 עם זאת, תיעוד גופן של הנשים המתעוותות והמעורטלות בעיצומם של התקפים “היסטריים” מעורר כיום ביקורת עזה, לא רק בשל הפרובוקטיביות של צילום והצגת הנשים, אלא מפני שמיניותן הפכה לסימן ההיכר של מחלתן. שרקו, פרויד ורבים מבני זמנם ראו במיניות תנאי בסיסי ובלתי ניתן לשינוי המשפיע באופן דומיננטי על מצבה הנפשי הרעוע של האישה ובהתאם, על מצבה הפיזיולוגי. שרקו אמנם יצא בחריפות כנגד אמונות תפלות שהיו נהוגות באירופה לגבי דיבוק וכשפים בגופן של הנשים האומללות, אך למעשה הנהיג שלא במכוון התנהלות רפואית שעודדה פולחן שדים אחר. דידי הוברמן מזכיר שמחלת ההיסטריה נקראה החיה השחורה (la bete noire), ולא בכדי. “ההיסטריה עוררה פחד אדיר. היא ייצגה את החתול השחור בעבור הרופאים למשך שנים רבות. זוהי האפוריה בהתגלמותה הסימפטומטית, ואם נאמר זאת בגסות, התסמין של להיות אישה.” 33

ובכן, כבר בשנת 1908 טען ארמין סטיירטל כי “…בתוך כמה שנים המושג היסטריה ישויך להיסטוריה….אין מחלה כזאת ומעולם לא הייתה”. סטיירטל בחר לכנות את המושג היסטריה “אריג רקום מאלף חוטים, קבוצת מחלות ללא מכנה משותף מלבד סטיגמה.”34 במחצית השנייה של המאה העשרים כבר נטו להתנגד לאבחנות פסיכיאטריות ללא ממצאים. לטענת אליוט סלייטר, הסכנה בשימוש במונחים נפשיים כגון היסטריה, מקוממת לא רק בשל השלכותיה המסוכנות על חיי המטופל עקב טיפול שגוי או לקוי, אלא גם בשל ההשפעה האפשרית שלהם על המדע המתקדם35. בהתאם, ברור כשמש ששוגים באבחון גם כיום. הפסיכולוג העכשווי דיוויד מרסדן תומך בכך:

התיוג ‘היסטרי’ משמש לעתים תכופות כדיאגנוזה למשהו שהרופאים אינם מבינים. מושג זה הוא האדרת המכסה את מערומי הבורות הרפואית. תפיסה שכזו אינה לוקחת בחשבון שאפשר לגלות מחלות נוירולוגיות חדשות. לא רק שהתסמינים של המטופלים נדחים כהתנהגות ‘היסטרית’ כאשר הרופא אינו מנוסה, אלא שהמטופלים מאובחנים כהיסטריים כאשר המחלה האמיתית שלהם התגלתה רק לאחרונה או אינה מוכרת למדע. אכן, ישנן מחלות נוירולוגיות רבות שעדיין אינן מוכרות…אם נסיק מן ההיסטוריה, נבין ללא עוררין שקיימות מחלות שאיננו יודעים לזהות ואנו עדיין מתייגים בתור ‘היסטריה’.36

היסטריה, תסמונת המרה, או תסמונת נוירולוגית פונקציונלית הן הגדרות דומות המשמשות רופאים בבואם לאבחן מטופלים ובעיקר מטופלות. סלייטר מתייחס מפורשות לפרשנות מוטית-מגדר באבחון “מחלת ההיסטריה”, ומצטט את הערתם המטרידה של צ’ודוף וליונס (1958) על האפיון המסורתי של “האישיות ההיסטרית”, אשר לדבריהם הוא תיאור במילותיו של גבר את דמות האישה כקריקטורה של נשיות.”37 בל נשכח כי תפיסה זו נשענת בין השאר על שרקו ופרויד אשר פעלו בתקופה בה שיערו שבאיברי המין והפריון של האישה טמון כל יסוד קיומה. בספרות הרפואית דאז הוצגו הרחם, ולפעמים גם השחלות והביציות, כמרכז השלטון של האישה – הן בגוף הן בנפש – האחראי לכל הפרעה ומחלה.38 הדבר מעיד כי הטיפול בנשים הוא תלוי-תקופה ומתבסס על תפיסה הרואה באישה את “האחר” המגלם כל מה ששונה מהגבר.39 כך מציע הממסד הרפואי “גיבוי היסטורי לאפליית נשים באמצעות “הוכחות מדעיות” בדבר ההבדלים הפיזיולוגיים שבין המינים. כמו כן, על בסיס התובנות הפמיניסטיות שלפיהן החלוקה של בני אדם לשני מינים או שני מגדרים היא פרי הבניות תרבותיות-חברתיות, לא אחת דכאניות. לפי ואן דן וינגרד: “מדענים אינם מגלים את המציאות, הם עסוקים בהבנייתה”.40

סיכום ומסקנות

הן המיאסטניה גראביס והן מחלות אוטואימוניות אחרות חשופות לכשלי הרפואה שאינה מודעת להטיות מגדריות ומתודולוגיות אחרות. בכך, הרפואה מדעית פחות מאשר הרופאים נוטים לחשוב, והליך ההסכמה מדעת עלול להיות טקס ריק מתוכן, שבו הרופאים לא מספרים לחולים על אודות פערי הידע בתחום. הפסיכיאטר, המדען וההיסטוריון של הרפואה והפסיכיאטריה הנרי הייר טען כי יש לשים לב לאופן הצגת ההיסטוריה של המדע והרפואה:

על ההיסטוריונים בימינו לשים לב ביתר שאת לתזות מדעיות שנכשלו. הבעיה המרכזית של ההיסטוריה של המדע והרפואה נעוצה בהצגתה כסיפור הצלחה מתמשך. למעשה, המאפיין הבולט של ההיסטוריה הזו (במיוחד כשהמדע מתמקד ברפואה וחברה) היא הצגת רעיונות מדעיים לכאורה בהתמדה עיקשת, זמן רב לאחר שנזנחו.41

ההתעלמות מכישלונות רפואיים נובעת לעתים מהיות ההיסטוריונים של הרפואה רופאים. ולכן הם מעוניינים בראש ובראשונה לתאר את הרפואה כשרויה בהתקדמות מתמדת. בעבור האורתודוכסים, הרפואה נוטה להיות ‘רפואה מוצלחת’. התוצאה באה לידי ביטוי בתיעוד לא מהימן שמתמקד בפריצות דרך רפואיות. חלק ניכר מההיסטוריה: הטעויות, הכיוונים המוטעים, ההטעיות וההונאות נעדרים כמעט לגמרי מן הנרטיב המקובל.42

כך נוטה ההיסטוריה הרפואית להשמיט ולטשטש אופנים בהם מחלות נבראות שלא כתגובה לתופעות קליניות אלא בכדי לספק לרופאים מפלט מחוסר ביטחון באבחון. דוגמה ל’תסמונת של נוחות’ כזה היא הנוירואסתניה (neurasthenia) שנתגלתה בשנת 1869 על-ידי הרופא האמריקני ג’ורג’ ברד בכדי לציין תשישות וחולשת עצבים ושימשה בתפקיד מרכזי בפסיכואנליזה עד שסולקה ממדריכי ה- DSM בשנת 1980 .43

כאמור, מיאסטניה גראביס היא מחלה הסובלת ממחסור במחקר. עד היום לא נמצאו כלים יעילים לניטור ולהערכת התגובה לטיפול בה, ולא פורסמו די מחקרים למציאת סמנים פיזיולוגיים המאפשרים לזהות אמפירית תגובות לטיפול. ואכן, בדיקות אמפיריות אולי תאפשרנה זיהוי מוקדם של תגובה חיובית או שלילית לטיפולים התרופתיים במקום לאבחן את המחלה לאחר מסכת טיפולים ארוכה ואף מסוכנת הכוללת בין השאר פניות אל הפסיכולוגיה והפסיכיאטריה והטיות מגדר שהשתרשו מאז ימיהם של שרקו ופרויד, והפכו לחלק משמעותי ובלתי נפרד באבחון המחלה ודרגת חומרתה, בעיקר כלפי נשים חולות ובמיוחד כלפי אלה שסמני מחלתם אינם מובהקים. בהתאם, מצב המחקר מאפשר זאת. נשים סובלות לעתים מאפליה לרעה במחקר ובטיפול במיאסטניה, מה שמוביל להחמרה, נכות ואף למוות שעשויים היו להימנע.

יתרה מזאת, מונחי ההיסטריה, תסמונת המרה, תסמונת נוירולוגית פונקציונלית ועוד אינם מעוררים סקרנות מחקרית. לעומתם, התיוג “תסמינים פיזיים בלתי מוסברים” אינו מצלצל כדיאגנוזה נאותה, ולכן מזמין אותנו לחקור למען שיפור הבנתנו.

עד שבדיקות נוספות של המטופל/ת יניבו ראיות מוצקות יותר לתסמין מדומה, הרי שהמסקנות המעשיות צריכות להתגלם במתן תשומת לב לתהליכים המודעים. לדוגמה, ההגדרה של ‘שיתוק מדומה ומודע של הגפיים התחתונות’ היא חד-משמעית. ואכן, ראוי להשיב על כנו את יסוד האמון בין מטפלים למטופלים ואת הקבלה של המטופל כאחר משמעותי שיש לסייע לו כחובה אתית.

המסקנה שאמורה לצמוח מהשיקולים לעיל היא שחובתם האתית הראשונה במעלה של הרופאים היא לטפח את מידות הענווה והצניעות, ולהניח שייתכן שהם טועים. מסקנה זו לא אמורה להביא את הליך הטיפול הרפואי לכדי שיתוק, עד שהמדע יספק ידע מושלם בכל תחום. במקום זאת, על הרופאים להתייחס למטופלים (ולמטופלות!) כאל שותפים, איתם ראוי להתייעץ. ההסכמה מדעת לא אמורה להיות הליך פסיבי שבו מוסברות לחולה האפשרויות הטיפוליות המקובלות, אלא הליך אקטיבי שבו מתייעץ הרופא עם החולה, כדי לוודא שכל טיפול יהווה הליך של חקירה משותפת. הטעות היא אנושית, אולם התרופה לה כרוכה לא רק בידע מדעי עדכני, אלא במידות מוסריות טובות, שבה נדחות היוהרה ואי-ההקשבה מפני ענוות הרופא, המודעות לשגיאות אפשריות, וכבוד אמיתי למטופלת כשותפה שוות ערך בהליך ההיוועצות המשותפת שמטרתו טיפול רפואי מיטבי המנוהל כחקירה מתמשכת בתנאים של מדע לא מושלם.44

נספח 1

היחס המגדרי בין גברים ונשים הלוקים/לוקות במחלות אוטואימוניות נבחרות:

Female:Male Ratios in Autoimmune Diseases
Hashimoto’s thyroiditis	10:1
Systemic lupus erythematosus	9:1
Sjogren’s syndrome	9:1
Antiphospholipid syndrome–secondary	9:1
Primary biliary cirrhosis	9:1
Autoimmune hepatitis	8:1
Graves’ disease	7:1
Scleroderma	3:1
Rheumatoid arthritis	2.5:1
Antiphospholipid syndrome–primary	2:1
Autoimmune thrombocytopenic purpura (ITP)	2:1
Multiple sclerosis	2:1
Myasthenia gravis	2:1

בטבלה הנ״ל: היחס בין כניסות הגולשים האינטרנטיים לכתב עת נוירולוגי מוביל (בכחול) לכתב פסיכיאטרי מוביל (באדום) בהתייחס למגוון תופעות ולקויות (החיפוש מוגבל לתקצירים ושמות מאמרים בלבד).

הנוירולוגיה והפסיכיאטריה הם תחומים רפואיים שיש ביניהם זיקה ולו רק משום שהפרעות נוירולוגיות עלולות להיראות כתופעות פסיכיאטריות, ובהתאם, עלולות להיות מאובחנות בטעות בתור שכאלה.

---

קראו את המאמר בגרסת PDF

---